Bør Medicinrådet skrives ind i loven? Sundhedsjurist efterlyser politisk opgør

Medicinrådets beslutninger kan afgøre, om patienter får adgang til ny behandling eller ej. Alligevel hviler rådets arbejde fortsat på en politisk aftale fra 2016 og ikke på lovgivning. Det rejser spørgsmål om rådets demokratiske legitimitet, mener sundhedsjurist Jakob Wested.

Da Folketinget sidste år ændrede abortgrænsen, skete det ved lov. Grænsen for fri abort blev hævet fra 12. til 18. graviditetsuge efter en politisk aftale, offentlig debat og behandling i Folketinget. Det er netop sådan, vidtgående beslutninger om sundhed, liv og rettigheder normalt forankres demokratisk.

Ifølge Jakob Wested, sundhedsjurist og lektor ved Københavns Universitet, bør Medicinrådets vidtgående beslutninger om nye lægemidler være underlagt samme krav om demokratisk forankring.

Rådets anbefalinger kan i praksis afgøre, om patienter får adgang til ny behandling eller ej. Alligevel bygger rådets arbejde på en politisk aftale fra 2016 og ikke på en egentlig lov.

"Det svarer lidt til at lægge abortgrænsen fast i en politisk aftale i stedet for i en lov. Det vigtige er ikke nødvendigvis, hvor grænsen præcis går. Det vigtige er, at vi som samfund har den offentlige debat og demokratiske proces, som normalt går forud for så vidtgående beslutninger," siger Jakob Wested til Medicin & Evidens.

Principper er blevet kritiseret

Da Folketingets partier i 2016 indgik aftalen om Medicinrådet, formulerede de samtidig syv overordnede principper for prioritering af sygehusmedicin.

I principperne, som dannede grundlag for rådets arbejde, lyder blandt andet, at patienter skal have samme adgang til behandling, uanset hvor i landet de bor, og at sundhedsvæsnets ressourcer skal bruges, så de skaber mest mulig sundhed for patienterne.

Særligt det syvende og sidste princip har vakt debat siden da. Heri står, at patienter i særlige tilfælde skal kunne få adgang til lægemidler, som ikke er anbefalet som standardbehandling, hvis en konkret lægefaglig vurdering taler for det.

Princippet var en vigtig del af det politiske kompromis bag aftalen, har flere kilder fortalt Medicin & Evidens. For daværende sundhedsordfører for DF, Liselott Blixt, var det afgørende at få med i aftaleteksten.

"Jeg insisterede dengang på at få princippet med, fordi vi netop ville sikre, at økonomien ikke blev det eneste, der talte,” siger hun.

Ifølge flere kritikere er der imidlertid stor usikkerhed om, hvordan princippet skal fortolkes og vægtes i dag. Liselott Blixt selv mener, at det 7. princip reelt ikke længere eksisterer, siger hun blandt andet i artiklen herunder

Samfund | onsdag, 12. august 2026 07:01

De var med til at forme det 7. princip: Patienternes kattelem fungerer slet ikke som tiltænkt

Folketingets 7. princip skulle sikre patienter adgang til afvist medicin i særlige tilfælde. Men i d

Også konkrete beslutninger i Medicinrådet har gennem tiden udløst heftige diskussioner i offentligheden:

I 2017 sagde rådet for eksempel nej til muskelsvindlægemidlet Spinraza, fordi prisen blev vurderet som for høj i forhold til den dokumenterede effekt. Afgørelsen udløste massiv kritik fra patientforeninger, læger og politikere.

Beslutninger rummer etiske vurderinger

Siden har Medicinrådet været med til at afgøre adgangen til en lang række behandlinger inden for blandt andet kræft, neurologi og sjældne sygdomme. Men de syv prioriteringsprincipper, som rådets beslutninger hviler på, er altså aldrig blevet indarbejdet i lovgivningen.

Og det er ifølge Jakob Wested et problem, når det drejer sig om beslutninger, der har så store konsekvenser for den enkelte patient. Beslutninger, som ifølge ham hviler på vurderinger, der strækker sig ud over evidens og sundhedsøkonomi.

"Der ligger også etiske og normative vurderinger i Medicinrådets beslutninger. Hvis man skal træffe så indgribende beslutninger om patienters adgang til behandling, bør rammerne være tydeligere og mere demokratisk forankrede. Det kræver et stærkt legitimitetsgrundlag."

Han understreger, at det ikke nødvendigvis handler om, hvor grænsen for adgang til ny medicin skal gå – men om mandatet til at trække den grænse.

Lovgivning vil give stærkere fundament

Leif Vestergaard Pedersen, som er tidligere formand for Etisk Råd og tidligere patientrepræsentant i Medicinrådet, kan godt følge argumentet om, at lovgivning ville give et stærkere fundament for rådets arbejde.

”Jeg tror, at det allervigtigste er, at det fremgår tydeligt, hvordan man skal forstå indholdet. Og der har Jakob Wested ret,” siger han.

“Hvis det var indarbejdet i lovgivningen, skulle der være et lovforslag med bemærkninger – og en patient ville have mulighed for at få prøvet sagen ved domstolene. Jeg er enig i, at indarbejdelse i lovgivningen af den politiske aftale om prioritering i sundhedsvæsenet vil give et stærkere fundament."

I dag er der stor usikkerhed omkring, hvordan især det 7. princip skal forstås, og hvilke patienter og omstændigheder det skal dække over, mener han.

"Det er svært at skrive præcist på et papir, hvilke situationer der skal være omfattet. Men det burde man efter min opfattelse gøre,” siger Leif Vestergaard Pedersen.

Leif Vestergaard Pedersen,  tidligere patientrepræsentant i Medicinrådet, kan godt følge argumentet om, at lovgivning ville give et stærkere fundament for rådets arbejde. “Hvis det var indarbejdet i lovgivningen, skulle der være et lovforslag med bemærkninger – og en patient ville have mulighed for at få prøvet sagen ved domstolene."

Danske Patienter: Relevant diskussion

Jakob Wested står da heller ikke alene med sine overvejelser om legitimiteten omkring Medicinrådets beslutninger. Direktør for Danske Patienter, Morten Freil, har ved tidligere lejligheder rejst spørgsmål om det demokratiske grundlag for Medicinrådets arbejde.

Og i et aktuelt svar til Medicin & Evidens erklærer han sig enig i, at det er relevant at diskutere, om Medicinrådets arbejde hviler på et tilstrækkeligt demokratisk fundament, når det er baseret på en politisk aftale frem for lovgivning.

Ligesom Jakob Wested mener han, at Medicinrådets vurderinger indebærer etiske og normative afvejninger, som rækker ud over rent tekniske og sundhedsøkonomiske vurderinger, skriver han.

Samtidig mener Danske Patienter, at der er behov for større klarhed om, hvornår og hvordan princippet bringes i anvendelse.

"Vi efterlyser mere transparente og ensartede kriterier for, hvordan regionerne anvender princippet," lyder det fra Morten Freil, som også er patientrepræsentant i Medicinrådet.

”Det har aldrig været ideen, at man kunne få alt”

Professor i sundhedsøkonomi Jakob Kjellberg er dog mindre overbevist om, at løsningen er at skrive prioriteringsprincipperne for Medicinrådets arbejde ind i loven.

"Jeg mener ikke, at rammerne for Medicinrådets beslutninger skal ind i lovgivningen. Så skal vi køre retssager, hver gang en patient er uenig i en beslutning, og vi skal have jurister til at fortolke sagerne. Det er en dårlig ide. Det er jo netop derfor, vi har et medicinråd,” siger han.

I Medicinrådet sidder de med al den tilgængelige dokumentation, herunder relevante analyser og tal, samt den nødvendige ekspertise til at lave de samlede vurderinger for hvert enkelt lægemiddel og behandling, påpeger Jakob Kjellberg.

Og så er det okay, at patienter ikke har mulighed for at få Medicinrådets beslutninger prøvet ved domstolene?

”Sådan er livet jo. I et politisk system har det aldrig været ideen, at man kan få alt. Der var heller ingen Arne-pension til mig, og det er nok også okay.”

Jakob Kjellberg deler dog vurderingen af, at prioriteringsprincipperne i dag efterlader betydelig plads til fortolkning. Tiden kan meget vel være moden til at genbesøge principperne og få en større fælles refleksion og diskussion om deres betydning, mener han.

"Jeg mener ikke, at rammerne for Medicinrådets beslutninger skal ind i lovgivningen. Så skal vi køre retssager, hver gang en patient er uenig i en beslutning, og vi skal have jurister til at fortolke sagerne. Det er en dårlig ide. Det er jo netop derfor, vi har et medicinråd,” siger professor i sundhedsøkonomi, Jakob Kjellberg.

Regionerne henviser til evaluering

Danske Regioner ønsker ikke at forholde sig direkte til spørgsmålet om Medicinrådets demokratiske legitimitet.

I et skriftligt svar til Medicin & Evidens peger regionernes presseafdeling i stedet på den kommende evaluering af Medicinrådet.

"Åbenhed og ensartethed i Medicinrådets vurderinger er vigtigt for patienter og sundhedsvæsnet, og Danske Regioner ser frem til den kommende evaluering af Medicinrådet. Den skal blandt andet belyse, hvordan prioriteringsprincipperne bruges i praksis, herunder spørgsmål om åbenhed, ensartethed og anvendelse."

Ifølge regionerne kan evalueringen "være med til at give et stærkt fagligt fundament for videre drøftelser om mulige ændringer", skriver de i mailen.

Intet svar fra sundhedsministeren

Medicin & Evidens har også rakt ud til sundhedsminister Ida Auken for at høre, om hun mener, at det er tilstrækkeligt, at Medicinrådets arbejde hviler på en politisk aftale frem for lovgivning, og om regeringen ser behov for at genbesøge de syv prioriteringsprincipper.

Ministeren er dog ikke vendt tilbage på henvendelsen.